Illuminazione della Torre di Pisa

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il 29 febbraio, dalle 18.30 alle 23, sulla Torre di Pisa verranno proiettati i colori e il logo della Giornata stessa.

Dal 2008 la Giornata delle malattie rare viene celebrata in tutto il mondo l’ultimo giorno di febbraio, con eventi che vogliono sensibilizzare l’opinione pubblica e i politici sulle malattie rare e sull’impatto che hanno sulla vita di chi ne è affetto. Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza (cioè il numero di casi presenti su una data popolazione) è inferiore a 5 casi su 10.000 persone. E oggi il numero delle malattie rare conosciute e diagnosticate – secondo le ultime stime circa 7-8.000 – aumenta in modo esponenziale con l'avanzare delle conoscenze scientifiche e della ricerca genetica.

La Commissione Europea ha promosso nel 2017 gli ERN (European Reference Network), le reti di riferimento europee, che hanno l’obiettivo di migliorare l’assistenza ai malati rari in tutta Europa, favorendo la condivisione delle migliori conoscenze e buone pratiche dei diversi Paesi membri.

Sono cinque le reti in cui l’Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana è coinvolta: Neurologia (EURO-NMD, malattie neuromuscolari), Pediatria (ERN-LUNG, malattie polmonari), Endocrinologia (Endo-ERN, malattie endocrine; MetabERN, malattie metaboliche), Reumatologia (ERN ReCONNET, malattie del tessuto connettivo, con ruolo di coordinamento).

L'evento di quest'anno è stato reso possibile grazie alla disponibilità e all’interessamento dell’arcivescovo di Pisa monsignor Giovanni Paolo Benotto e dell’Opera Primaziale.